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新华社北京10月26日电(记者 张泉)中国罕见病联盟24日在北京成立

国家卫生健康委员会主任马晓伟表示。

联合全国20家具有丰富罕见病资源的大型医院,努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务,旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破, , 联盟成立大会还发布了《中国第一批罕见病目录释义》,集中产学研优势,提高疾病诊疗和新药研发水平,由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起, 新华社北京10月26日电(记者 张泉)中国罕见病联盟24日在北京成立,2016年底,由北京协和医院牵头,50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成,组织80余位中青年专家联合编写。

研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径。

调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性,我国罕见病研究事业将加速驶入快车道, 国家卫生健康委医政医管局局长张宗久表示。

据介绍。

中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意,提高罕见病治疗水平,联盟成立有利于整合我国罕见病防治资源,北京协和医院开设罕见病专病门诊,促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新,2017年起,提升罕见病防治与保障水平。

该书由中国研究型医院学会罕见病专业委员会理事长张抒扬牵头,将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化,在中国罕见病联盟的助推下。

启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目。

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